Resgate de Pacientes com Ictiose - Dando Esperança à Vida

O que é ictiose?
Ictiose é uma família de doenças genéticas da pele caracterizadas por pele seca e descamativa, que pode ficar espessa ou muito fina. O prefixo "ichthy" vem da raiz grega da palavra "peixe". A cada ano, mais de 16.000 bebês nascem com alguma forma de ictiose. Um estudo determinou que aproximadamente 300 bebês nascem a cada ano com uma forma moderada a grave de ictiose. A ictiose afeta pessoas de todas as idades, raças e gêneros. A doença geralmente se manifesta ao nascimento ou durante o primeiro ano de vida e continua a afetar o paciente ao longo da vida.

Quais são alguns dos problemas associados à ictiose?
Além da descamação comum da pele e dependendo da gravidade, podem haver sintomas psicológicos associados devido à aparência anormal da pele. A ictiose causa desfiguração na maioria dos indivíduos afetados. Além das inúmeras complicações médicas, como desidratação, infecções, bolhas crônicas, superaquecimento e perda rápida de calorias, os pacientes com ictiose estão sujeitos a problemas psicológicos. Os pacientes são frequentemente marginalizados e preocupações com isolamento, baixa autoestima e depressão são comuns devido à aparência de sua pele visível e com descamação crônica.

O que posso fazer para ajudar?

A Home of On Hong Limited é uma instituição de caridade aprovada (IRD ref. nº 91/16948). Somos uma organização sem fins lucrativos, gratuita e independente. Em muitos outros países, não recebemos auxílio governamental. Isso significa que seu apoio é ainda mais crucial. Doações financeiras de doadores como você tornam nosso projeto gratuito! Sua doação será usada para apoiar o resgate e o tratamento de pacientes gravemente doentes e para ajudar a encontrar a cura para a ictiose. Os pacientes precisam de você!